Peste 90 de medici și studenți au participat, miercuri, 28 februarie, la cea de-a unsprezecea ediție a conferintei dedicate Zilei Bolilor Rare, organizată de Universitatea Lucian Blaga din Sibiu, Clinica Polisano, Societatea Română de Genetică Medicală – Filiala Sibiu și Asociatia D.A.R. (Dorință.Ajutor.Recuperare). Potrivit statisticilor, la nivelul Uniunii Europene, peste 30 milioane de oameni suferă de boli rare reprezentând aproximativ 8% din totalul populaţiei.Ziua
„A unsprezecea ediţie a Zilelor Bolilor Rare reuneşte mii de persoane din întreaga lume într-un glas comun care să susţină o implicare şi mai mare în cercetarea bolior rare. Este o oportunitate pentru a chema cercetătorii, universităţile, studenţii, factorii politici şi clinicienii pentru a studia şi a aduce noutăţi in acest domeniu, pentru a-i constientiza de importanta rezultatelor cercetarii pentru comunitatea pacienţilor cu boli rare”, a explicat Prof. Univ. Dr. Sanda Marchian în deschiderea conferinţei.
În cadrul programului Conferinței Ziua Bolilor Rare, Conf. Univ. Dr. Victor Costache, Directorul medical şi şeful secţiei chirurgie cardiovasculară a Spitalului Polisano a prezentat pe larg “Tratamentul endovascular al disecţiei de aorta, rezultatele clinice si CFD din Registrul Next Cardio”.
Șef. Lucrări Dr. Claudiu Matei, şeful secţiei neurochirurgie a Spitalului Polisano, a prezentat lucrarea „Trăind cu spina bifida”. Momente emoţionante au trăit participanţii când în sală au fost invitaţi copii operaţi cu o astfel de patologie.
Următoarele teme din programul evenimentului au fost prezentate de colectivul secţiei de Radioterapie a Spitalului Polisano reprezentat de Dr. Adrian Moga, Dr. Andreea Marita, Dr. Maria Radu, Fiz. Mihaela Papiu, Fiz. Tudor Bucur, prezentare care a abordat 2 cazuri de timom malign tratate cu aparatură de generaţie diferită (unul din 1998, iar celălalt din 2018), iar Șef Lucrări Dr. Diter Atasie a adus date noi despre o patologie neobisnuita “Progeria în lume și la noi în țară”.
Au mai fost susţinute prezentări de către: Dr. Octavian Năstase (medic rezident radiologie) cu tema “Osteocondromatoza. Maladia exostozantă” si Dr. Dan Varga – Sanofi-Genzyme care a abordat tema “Bolile genetice rare, greu de diagnosticat, iar unele uşor de tratat”.
O secţiune distinctă a fost dedicată Asociaţiei D.A.R. (Dorinta.Ajutor.Recuperare) reprezentata la eveniment prin doamna Cristina Adriana Mara. Au fost prezentate activităţile desfăşurate în cadrul Asociaţiei in ultimul an şi cazuri neelucidate pe care părinţii le-au supus atenţiei specialiştilor prezenţi la eveniment.
Bolilor Rare este marcată în fiecare an în ultima zi a lunii februarie si are drept obiectiv creșterea nivelului de conștientizare a publicului larg, a factorilor de decizie privind bolile rare și a impactului acestora asupra vieții pacienților.
Publicitate
