Asociația „Copil Unicat”, sprijin pentru părinții copiilor cu probleme neuromotorii

Asociația „Copil Unicat” s-a născut în toamna anului 2017, dintr-o experiență personală cu medicii și spitalele din România. O experiență dureroasă pe care doi părinți au trăit-o într-o Românie a secolului XXI și pe care mulți alți părinți o mai trăiesc încă. După ce copilul le-a fost diagnosticat, destul de târziu,  cu hemipareză spastică, pe partea stângă, au dat piept cu realitatea: șapte 7 ani de tratamente și dispozitive medicale făcute în România, fără rezultate majore și doi ani într-o clinică din Germania, cu rezultate uimitoare.
Asociația „Copil Unicat” are ca scop crearea de proiecte pentru a sprijini părinții care se trezesc în fața unui astfel de diagnostic. Ana Maria Dinu este președinta asociației și mama unui băiețel luptător, care astăzi este foarte aproape de a merge normal. Cel mai recent proiect se numește „Un diagnostic nu este o sentință” și se desfășoară în această lună la Spitalului de Psihiatrie „Dr. Gh. Preda” din Sibiu. Prin intermediul acestuia, părinții care tocmai primesc un astfel de diagnostic și ajung să facă terapie în cadrul spitalului vor primi de la asociație tot sprijinul de care au nevoie, atât moral, cât și la nivel informativ.
Proiectul asociației „Copil Unicat” se desfășoară până în 4 noiembrie, la Secția de Recuperare pentru Copii, din cadrul Spitalului de Psihiatrie „Dr. Gh. Preda” din Sibiu și are o misiune precisă. Aceea de a informa și de a spijini părinții în momentul în care primesc un diagnostic dur cu privire la copiii lor. Membrii asociației se vor asigura că înțeleg că nu sunt singuri, că există o comunitate din care pot face parte, vor primi informații legale și despre drepturile copiilor lor (certificat de handicap, CES, prelungire concediu de creștere a copilului), dar și variante de tratament și cum pot beneficia de el. Informările vor fi făcute pe fiecare copil în parte, în funcție de diagnosticul și de nevoile lui. Vor exista flyere și afișe.
„De foarte multe ori, în momentul în care părintele află diagnosticul copiilor, el este debusolat și nu-i vine să creadă că i se întâmplă lui. Este foarte greu să-ți aduni gândurile și să vezi ce este de făcut pe mai departe. Din păcate, nimeni nu-i ajută. Dacă medicii dau un diagnostic, îl dau și atât. În mare parte, în spitalele din România nu există consiliere și nu-ți spune nimeni ce ai de făcut. Știu foarte bine asta, pentru că am trecut prin așa ceva. După diagnostic, părinții trebuie să înceapă să caute ei informații. De cele mai multe ori nu li se dau informații complete și, mai ales, nu li se dau opțiuni. Este foarte greu, în acele momente, să te orientezi, să găsești tot ce-ți trebuie, să le pui cap la cap, să găsești mai multe variante din care să poți alege, nu să mergi pe una singură. Ei bine, asta vom face noi. Vom fi acolo să le oferim informațiile de care au nevoie, să-i consiliem, să-i îndrumăm. Din fericire, eu am găsit oameni care mi-au fost alături în acest fel și am văzut cât de mult contează. Bineînțele că fiecare părinte decide pentru copilul lui ce este mai potrivit, dar este corect să știe”, spune Ana Maria Dinu.
Șapte ani de tratament în România cu rezultate puține
Potrivit informațiilor oferite asociației de către reprezentanții spitalului, la Sibiu, vin în fiecare lună aproximativ 40 de cazuri noi. O parte din acești copii sunt diagnosticați cu afecțiuni din spectrul paraliziilor cerebrale sau afecțiuni care pot avea ca rezultat diferite dizabilități. Cu astfel de diagnostice trebuie să se descurce părinții lor. O așa veste a primit și Ana Maria pentru băiețelul ei, care a fost diagnosticat, destul de târziu, cu o hemipareză spastică pe partea stângă.
Primele semne au apărut în timpul vieții intrauterine, între săptămânile 24 și 26 de sarcină. Ventriculomegalie a fost primul diagnostic.
„A fost o perioadă foarte stresantă pentru mine. Medicii din Sibiu îmi propuneau o întrerupere de sarcină, cei de la Cluj îmi spuneai că este prea mare ca să facem asta și oricum nu are nicio treabă. Drumurile și opiniile contrare m-au terminat. Până la naștere s-au egalizat ventriculii și nu a mai fost o problemă”, spune Ana Maria.
La naștere, băiatul a fost bine, însă, pe măsură ce creștea, părinții și-au dat seama că nu-și folosește mâna stângă. Au fost cu el la medicul de familie, dar doctorița le spunea de fiecare dată că băiatul este bine și că nu-și folosește mânuța pentru că este stângeaci. Avea să afle mai târziu că, de fapt, bebelușii sunt ambidextri. Nașa copilului este la rândul ei medic. Ea a fost cea care le-a recomandat părinților, când copilul avea șase luni, să meargă cu el la neurolog. Au ajuns destul de greu la un medic specialist, pentru că programările sunt la distanțe foarte mari de timp, iar acesta le-a pus diagnosticul dintr-o privire: hemipareză spastică, pe partea stângă.
„Îmi amintesc că soțul meu s-a albit la față. Avea șapte luni jumate când a fost diagnosticat. Atunci am văzut și că nu sunt locuri suficiente în spitalele din România pentru copiii noștri. A mai durat încă o lună jumătate și multe telefoane și rugăminți până am ajuns la spitalul numărul trei. Băiatul avea atunci nouă luni deja. Doctorița ne-a spus că am ajuns târziu cu el și că șansele de recuperare au fost reduse. Nu vreți să știți ce am simțit în momentul în care mi s-a spus că am redus șansele de recuperare a propriului meu copil. Acela a fost momentul în care mi-am spus că nu există nimic pe lumea asta decât recuperarea lui și tot acela a fost momentul în care mi-am dat seama că eu nu cunosc nimic despre boala lui. Nu știam încotro să mă îndrept, de unde să încep și eram așa derutată. Primeam tot felul de sfaturi să fac orteza așa, să o fac altfel, nu putea să o poarte, îl rănea, mi se spunea că este normal să-l doară și să-l rănească. Au fost ani la rând cu tot felul de indicații și prescripții, să-i fac toxină botulinică, să-i mai fac una, prea multă toxină, de asta își duce piciorul în spate… nu mai găseam un capăt de ieșire. Abia când copilul nostru a împlinit șapte ani am început să aflam mai multe informații și încă mai aflăm. Am aflat ce drepturi are. Nu ți le spune nimeni. Și este foarte greu ca părinte să le afli, mai ales că ești și cu recuperarea copilului, costurile care schimbă, cu siguranță, dinamica familiei și unul dintre părinți trebuie să muncească mai mult. A fost extrem de greu”, își amintește Ana Maria.
Salvarea a venit de la alți părinți trecuți și ei prin așa ceva, care le-au dat mai multe alternative. Așa au ajuns să aleagă o clinică din Germania exact în momentul în care medicii români îi propuneau o lungire de tendon. Asta după șapte ani de la diagnostic.
Un copil minunat
La clinica din Germania a făcut o triplă intervenție chirurgicală, i s-a făcut o orteză perfectă, măsurată și remăsurată, creată exact pe piciorul băiatului. O orteză care nu-l rănea și nu-l jena și pe care a putut s-o poarte. Astăzi recuperarea este spectaculoasă, iar părinții au decis că trebuie să întoarcă ceea ce au primit ei și au creat asociația „Copil Unicat”. În cadrul acesteia, părinți care au copii cu astfel de probleme fac grupuri, discută, își împărtășesc experiențele și, cel mai important, se susțin.
Unul din scopurile principale ale asociației este acela de a arăta că în spatele unui diagnostic de paralizie cerebrală infantilă (PCI) se află un copil minunat, inteligent și unicat. Sunt copii care au doar deficiențe neuro-motorii, copii cu intelect normal, pentru care este foarte greu să vadă cum sunt tratați de cei din jur, din cauza felului în care ei se pot mișca.
Ana Maria a decis să lupte pentru acești copii și părinții lor, în paralel cu propria luptă de a-și face propriul copil bine.