Ultimii zeci de ani au fost marcaţi de toleranță, nediscriminare, acceptare a semenilor de lângă noi așa cum sunt ei. Indiferent de culoarea pielii, de credință, de statură, de gen, de condiția de sănătate, toți suntem egali și avem aceleași drepturi. Dar ce se întâmplă atunci când devii invizibil, când ești ignorat de către cei din jur? Nu sunt spuse cuvinte, nu sunt aruncate jigniri. Pur și simplu indiferență. Această lipsă de interes din partea comunității o simte fiecare bolnav de HIV/SIDA, viața lui devine o permanentă cursă cu viața, în timp ce moartea este omniprezentă.
Matei este un tânăr care s-a născut sănătos, care și-a trăit anii fericiți, era înconjurat de prieteni și de colegi. Atunci trăia un vis frumos, acum doar mai există. Nu s-a retras de bunăvoie din viață, viață care îi este dragă, nu dorește să o părăsească, însă alții au hotărât pentru el. ”Din ziua în care am aflat că sunt bolnav, a murit o parte din mine, prietenii mei au avut tot mai puțin timp la dispozitie, profesorii și părinții colegilor mei au hotărât să fiu mutat la o școală specială, iar vecinii mei mă priveau tot mai ciudat și erau tot mai grăbiți când treceau pe lângă mine. Într-un final toți cei care îmi erau aproape mi-au dat un singur răspuns fără să îmi pună careva măcar o întrebare.”
HIV/SIDA nu se vede, dar există!
Singura alinare pentru Matei și cei în situația lui o reprezintă oamenii care au decis să se implice pentru a le face viața mai ușoară bolnavilor. Fundația Andreea din Mediaș, prin programul de Integrare socio-profesională a persoanelor seropozitive din România, își propune să ofere tinerilor seropozitivi posibilitatea unei pregătiri vocaționale adecvate abilităților și nevoilor lor pentru a se putea integra profesional. Din 1998 şi până în prezent, Fundația a apărat şi promovat drepturile a sute de copii, tineri şi adulţi infectaţi HIV sau bolnavi SIDA, precum şi drepturile familiilor lor.
Săptămâna trecută, Fundația a participat la Forumul Național al persoanelor infectate de HIV/SIDA, unde s-au discutat aspectele discriminării și lipsei de interes. Majoritatea tinerilor adulți participanți au fost infectați fără voia lor, la naștere, în spital, în anii 1989-1990, când a fost importat sânge contaminat. Familiile copiilor de atunci au făcut tot posibilul să le ofere tratament încă de la aflarea veștii infectării, au încercat să ascundă boala lor de preconcepțiile celor din jur. Ei sunt dovada vie că se poate trăi cu HIV, că este nevoie de tratament și de o alimentație adecvată, fără de care ei s-ar stinge dintre noi. Cu toate că Uniunea Națională a Persoanelor Afectate de HIV/SIDA și ,implicit, Fundația Andreea se implică activ în aducerea la cunoștință a persoanelor cu privire la modalitățile de protejare și la modurile de transmitere a bolii, încă există persoane care marginalizează și judecă bolnavii. Fundația organizează des cursuri de informare în liceele din Mediaș, tocmai pentru a sublinia importanța protejării contra contactării acestui virus, printr-un gest simplu ca folosirea unui prezervativ în momentul întreținerii de relații sexuale.
“Tu cel ce citești acum, varsă o lacrimă de bucurie pentru că ești cel ce citește, nu cel care ispășește.”
Virusul nu se transmite prin contacte interumane, un bolnav poate fi atins, poate fi îmbrățișat, poate fi sărutat. Dacă ne aflăm în preajma unei persoane speciale nu trebuie să ne temem că vom fi infectați prin aer sau prin apă. Totul poate decurge absolut normal, relațiile sociale pot fi fructificate și chiar sunt indicate, deoarece o persoană infectată ne poate oferi o perspectivă diferită a vieții. Tinerii ca Matei consideră viața într-un fel în care poate majoritatea dintre noi, oameni sănătoși, nu o să o putem aprecia niciodată. E greu să ne punem în locul unui bolnav de HIV/SIDA, dar poate mărturia lui Matei ne poate ajuta cel puțin să îi înțelegem mai bine. ”Respins de lume, disprețuit, jignit, batjocorit ,iar tu trebuie să lași impresia că nu ai observat nimic din toate astea. Să plângi luni și ani la rând fără să verși o lacrimă, să înduri durere fără să te vaiți, să suferi fără să oftezi și să strigi după ajutor doar în gând. Să te uiți zâmbind la cei care te privesc urât, să pleci cu pași grăbiți, chiar dacă ai dori să mai stai,pentru că nu ești binevenit, să ignori ziua de azi, doar pentru ziua de mâine. Nu moartea acestei boli e mai grea, mai dureroasă, mai chinuitoare decât a altor boli, ci agonia prin care treci până la venirea ei. Sunt considerat doar o boală, de care se ferește cât poate de mult fiecare. Nimeni nu își aduce aminte că de fapt dincolo de acest diagnostic există o ființă umană, care are nevoi, dorință și speranță. Nu pentru că aș fi făcut vreodată vreun rău acestei lumi, singura mea vină este doar că m-am născut. Da, m-am născut într-un ceas nepotrivit, într-o lume nepotrivită, iar pentru că totuși am îndrăznit să ma nasc, am plătit cel mai mare preț. Ca să pot traversa această lume, chiar și numai în fugă, am plătit cu agonia vieții mele”, ni se destăinuie Matei.
Ia-mă de mână, arată că îți pasă!
Maria Gina Toma, coordonatorul Centrului de Voluntariat Mediaș și al Fundației Andreea, se implică în viața fiecărui bolnav din orașul Mediaş, prin oferirea de tratamente și consiliere. ”Colaborăm foarte eficient cu Spitalul Municipal Mediaș și cu Spitalul Tg. Mureș, ei ne pun la dispoziție, pe lângă tratamentul vital bolnavilor, serviciile psihologului spitalului, atunci când consilierii noștri sunt ocupați cu alte persoane. A existat un caz al unui beneficiar medieșean care a rămas fără tratament pentru boală – prin colaborare coordonată am reușit să identificăm un bolnav al cărui tratament era în surplus, astfel salvând încă o viață prețioasă. Organizația noastră este recunoscătoare pentru tot aportul și sprijinul acordat în ultimii 10 ani de existență, familiei Ullrich, respectiv organizației „Vergessene Kinder” din Germania, alături de care am trecut prin momente fericite, delicate, triste dar și productive”, mărturisește coordonatoarea. Dorința de a ajuta bolnavii prin toate mijloacele posibile este foarte mare, de aceea organizația non-guvernamentală este mereu în căutare de persoane motivate să ajute, filiala din Mediaș numărând în prezent 25 de voluntari înscriși. În anul înființării organizației, numărul membrilor era de 120 persoane (copii seropozitivi), iar în prezent numărul este de 43 (copii ajunși adolescenți – supraviețuitori ai virusului). Voluntarii care doresc să se alăture Fundației Andreea vor semna un contract de voluntariat, prin care se vor obliga să păstreze confidențialitatea referitoare la divulgarea diagnosticului persoanelor infectate HIV. Activitățile de voluntariat se desfășoară în fiecare zi de vineri începând cu orele 13. Pentru cei care doresc să participe la îmbunătățirea calității vieții unui bolnav, organizația poate fi găsită în Piata Regele Ferdinand I, nr. 19, ap. 2, Mediaş sau la e-mail [email protected].