Una dintre acţiunile organizate de Fundaţia UCOS, cu ocazia împlinirii a 12 ani de la înfiinţarea centrului CRESC, serviciu de zi pentru copiii cu handicap grav neuro-locomotor, în scopul integrării lor în societate, a fost prezentarea poveştii de succes a Ioanei Negrea, o fetiţă ajunsă la vârsta de 14 ani. Atât eforturile neîntrerupte ale celor de la centru, cât şi dedicarea şi îndârjirea părinţilor au făcut ca Ioana să fie astăzi o elevă eminentă a Colegiului Gheor- ghe Lazăr din Sibiu, un copil care îşi strânge la piept Dosarul Personal cu zeci de diplome, fotografii şi impresii ale trecerii prin viaţă şi care poate să dea sfaturi: „Copiilor nu le pot transmite neapărat ceva, însă le pot transmite părinţilor. Chiar dacă copiii lor au probleme, să lupte pentru ei, pentru că acesta este rolul lor şi până la urmă va fi bine”.
Ioana Negrea este primul copil din cei patru ai familiei Negrea. Tatăl este preot, iar mama medic stomatolog. Venirea ei pe lume a fost asteptată cu dragoste și emoție de către părinți, așa cum fiecare își asteaptă primul copil. Nimeni nu era pregătit însă, pentru ce avea să se întâmple. „Ioana s-a născut cu spina bifida, un defect congenital al coloanei vertebrale care constă în lipsa sudurii complete a arcului vertebral care determină dezvoltarea incompletă a tubului neural din zona lombară sau sacrală si cu hidrocefalie, adică avea prea mult lichid cefalorahidian în cavitătile creierului. Avea 2 zile când a suferit prima operație pe coloană, pentru închiderea defectelor. La 3 săptămâni a fost diagnosticată cu meningoencefalită, iar la 6 săptămâni a fost operată pe creier, i s-a montat un ventricol peritonal”, spune Alina Negrea, mama Ioanei. Ce poți spune, ce poți face și ce poți simți ca părinte, în astfel de momente? „Este foarte greu de explicat în cuvinte. Șoc! Și sunt mai multe faze ale șocului. Prima și una dintre cele mai periculoase este negarea, urmată de stări de tristete profundă, care te împing la depresii. Acestea pot dura ani de zile. Nu voiam să cred că Ioana este un copil cu probleme, nu concepeam, nu înțelegeam de ce ni se întâmplă tocmai nouă, speram să fie doar un vis urât. Ioana avea un an și șase luni când m-am decis să recunosc și să accept handicapul ei în acte, adică să-i fac certificat de handicap”. Atunci a fost și momentul în care centrul CRESC lua ființă la Sibiu. A fost mâna care li s-a întins, și pe care părinții Ioanei au acceptat-o mai mult decât recunoscători. Au urmat ani grei, ani de terapie, atât la centru, cât și acasă, ani cu urcușuri și coborâșuri, ani cu enorm de multe lacrimi vărsate, ani în care intervențiile chirurgicale ale Ioanei au depășit numărul degetelor de la ambele mâini, dar ani care s-au concretizat cu un succes total. Ioana are astăzi 14 ani, este elevă în clasa a VII-a la Colegiul Gheorghe Lazăr din Sibiu și spune cu mândrie în fata tuturor. „A fost greu la început, dar astăzi sunt un copil normal.” Cum au reușit? „Este foarte important să-ți conștientizezi problemele și oricât de singur te-ai simți, să știi că nu este așa. Nici un moment nu ești singur. Sunt mereu pași în urma ta, iar atunci când nu-i vezi, ești purtat în brațe de Dumnezeu”, spune mama Ioanei.
M-am obișnuit cu școala și școala s-a obișnuit cu mine
Ioanei îi place să meargă la școală și iubește biologia. Este un copil frumos și deștept care a înțeles valoarea vieții și care știe cu adevărat ce înseamnă să lupți, să depăsești bariele unor prejudecăți și să demonstrezi că normalitatea este și ea relativă. Este determinată, iar vorbele ei dovedesc tăria de caracter și încrederea că fiecare om își poate scrie singur destinul, indiferent de condiții. Nu se poate decide ce va deveni atunci când va crește mare. Mama ei povestește amuzată, că atunci când i-a pus această întrebare, fata a început să scrie pe hârtie: meserie – ani de studiu necesari – salariu. Într-un final, s-a decis la meseriile de psiholog sau, și mai bine, medic ortodont, adică cel care se ocupă de frumusețea dinților. În casă îi place să facă pe țefa cu frații ți sora ei, dar nu-i prea reușește, pentru că „nu mă prea ascultă”. Ioana își amintește că unul dintre cele mai grele momente din viata ei a fost integrarea în societate, iar părintii ei confirmă. „La începutul drumului, în clasele primare, într-adevăr mi se părea că ceilalți copii mă marginalizau si spuneau despre mine lucruri rele, mă priveau altfel. Nu neapărat cei din clasă. Ei erau apropiați de mine și se purtau frumos, dar restul din scoală, mi se părea că au ceva cu mine. Dar apoi, încet, încet m-am obișnuit, nimeni nu mai spune nimic, am devenit un copil normal. La început a fost greu, însă apoi m-am obișnuit cu școala și școala s-a obisnuit cu mine. Nu mai spune nimeni că sunt diferită.”, povestește Ioana. Mama Ioanei o completează și subliniază aportul UCOS în integrarea Ioanei. Este greu este să integrezi un copil fără probleme în societate, cu atât mai mult unul în condiția Ioanei. Au fost refuzuri și imposibilități de împlinire a necesităților Ioanei. Fata a început să meargă abia la 5 spre 6 ani și avea permanent nevoie de ajutor. „Noi am acceptat, unde am fost acceptați”, spune mama Ioanei. Însă punctul pe I a fost pus. Povestea Ioanei nu este una a tristeții și neputinței, nu este una a negării și abandonului. Este o poveste de succes, pe care Fundația UCOS o prezintă astăzi cu mândrie, este o poveste care inspiră și dă putere tuturor celor care se confruntă cu astfel de situații, este o poveste înzestrată cu puterea exemplului pentru toți cei care nu cred, nu speră ți nu luptă. „Am fost ajutată și pregătită pentru viață. Sunt un copil normal ca și ceilalți copii”, conchide Ioana Negrea.
