28 februarie este ziua Bolilor Rare iar Sibiul marchează această zi. România ajunge la 58 de centre de expertiză în boli rare. Rogobete anunță deschiderea a șapte astfel de noi unități certificate la nivel național
România își consolidează rețeaua medicală dedicată pacienților cu boli rare, după aprobarea certificării a 7 noi centre de expertiză. Numărul total al unităților recunoscute oficial la nivel național ajunge astfel la 58, un pas important pentru creșterea accesului la diagnostic rapid și tratament specializat.
Bolile rare presupun cazuri medicale complexe, care nu pot fi gestionate fragmentat. Acestea necesită centre validate, echipe multidisciplinare dedicate și responsabilitate clară în fiecare etapă a îngrijirii – de la diagnostic la monitorizare și terapie.
Lista celor 7 noi centre de expertiză în boli rare
Noile unități medicale au fost evaluate și certificate în urma unui proces riguros, bazat pe criterii clare privind competența profesională, activitatea desfășurată și capacitatea de colaborare în rețele naționale și europene.
-Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Sfânta Maria” Iași – prin Centrul Regional de Genetică Medicală – centru dedicat bolilor rare neuromusculare
– Spitalul Clinic „Sf. Maria” București – Secția Reumatologie – pentru boli musculo-scheletale autoimune și autoinflamatorii
-Institutul Clinic Fundeni – Secțiile Neurologie I și II – pentru boli neurologice rare
– Spitalul Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu” București – Secția Clinică Pediatrică II – pentru gastroenterologie pediatrică în boli rare
– Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Sfânta Maria” Iași – Secția Chirurgie Pediatrică I – pentru anomalii vasculare
-ONCOHELP Timișoara – pentru sindroame oncopredispozante
– Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” București – Secția 5 Pneumologie – pentru boli rare respiratorii
Ce înseamnă pentru pacienți și sistemul medical?
Pentru pacienți, extinderea rețelei de centre de expertiză în boli rare înseamnă un traseu medical mai bine definit, acces mai rapid la investigații complexe, diagnostic precoce și terapii adecvate.
Pentru sistemul de sănătate, această dezvoltare aduce standarde unitare de practică medicală, protocoale clare și o responsabilitate bine delimitată în gestionarea cazurilor complexe.
Obiectiv: rețea națională integrată și conectată la mecanisme europene
Obiectivul este ca rețeaua națională de centre pentru boli rare să funcționeze unitar, în strânsă legătură cu programele naționale de sănătate și cu mecanismele europene de colaborare. Scopul final: reducerea timpului până la evaluare și inițierea tratamentului, astfel încât fiecare pacient să beneficieze cât mai rapid de expertiza necesară.
Peste un million de români suferă de o boală rară
În România, mai mult de un milion de oameni trăiesc cu o boală rară, iar cei mai mulți dintre ei se confruntă cu întârzieri în stabilirea diagnosticului și cu un acces inegal la servicii medicale. La nivel global sunt identificate între 6.000 și 8.000 de boli rare.
Pe 3 martie, conferință la Sibiu, de Ziua Bolilor Rare
Sibiul menține și în 2026 tradiția organizării anuale a Zilei Bolilor Rare, eveniment coordonat la nivel global care militează pentru asistarea persoanelor diagnosticate cu afecțiuni rare în sensul în care acestea vor putea beneficia de oportunitățile sociale, asistența medicală, accesul la diagnostic și terapii specifice.
Ziua Bolilor Rare este marcată, anual, în ultima zi din luna februarie, iar conferința de la Sibiu este organizată în data de 03 martie 2026, începând cu ora 10:00 și este creditată de CMR cu 6 puncte EMC.
“Bolile genetice reprezintă stări patologice determinate preponderent de factori genetici ce apar ca o consecință a erorilor (mutațiilor) la nivelul materialului ereditar. Aceste boli reprezintă o problemă majoră de sănătate publică ce impune acțiuni concrete și eficiente de diagnostic și tratament în echipe multidisciplinare”, se precizează în comunicatul transmis de Universitatea “Lucian Blaga”, din Sibiu.
Evenimentul va avea loc în Sala Mare de Conferințe a Spitalului Polisano Medlife, etajul 7. Înscrierile se vor efectua la locul de desfășurare a evenimentului. Intrarea este liberă.
Evenimentul va fi realizat în parteneriat cu Clinica MedLife Polisano, Sanofi Romania, Recordati Rare Diseases și Asociatia D.A.R. (Dorinta, Ajutor, Recuperare).
La nivelul UE, peste 30 de milioane de oameni au boli rare
Ziua Bolilor Rare este mișcarea coordonată la nivel global care militează pentru ca persoanele cu afecțiuni rare sa beneficieze de oportunitățile sociale, asistența medicală, accesul la diagnostic și terapii specifice.
De la crearea sa în anul 2008, Ziua Bolilor Rare a jucat un rol esențial în construirea unei comunități internaționale, care este multi-boli, globală și diversă – dar unită în scop.
Ziua Bolilor Rare este celebrată în fiecare an în 28 februarie sau 29 în anii bisecți – cea mai rară zi a anului.
Ziua Bolilor Rare a fost înființată și este coordonată de EURORDIS, precum și de peste 72 de parteneri din alianțele naționale ale organizațiilor de pacienți.
Aproape toate bolile genetice sunt rare, dar nu toate bolile rare sunt genetice. Până în prezent, cauza multor boli rare este încă necunoscută.
Potrivit statisticilor, la nivelul Uniunii Europene, peste 30 milioane de oameni suferă de boli rare reprezentând aproximativ 8% din totalul populaţiei.
Îți mulțumim pentru că ai ales să te informezi din Sibiu 100%. Dacă vrei să afli și mai multe povești, interviuri și vești bune în fiecare zi, susține-ne cu o recenzie – dă click AICI
