În România nu există la ora actuală un registru național de evidență a cazurilor de boli așa-zise rare și nici programe naționale de sănătate suficiente. Cu toate că numărul bolnavilor ce suferă de aceste maladii pentru care se înregistrează un caz la cateva mii, sute de mii sau chiar milioane este estimat la 1,2 milioane de români, sistemul de sănătate național ignoră aceste categorii de bolnavi. Prin urmare, unii dintre ei nu sunt diagnosticați niciodată și ajung să își piardă viața, îndeosebi în cazul sugarilor, fără ca nimeni să poată identifica reala cauză a decesului.
Într-o conferință de presă organizată la Sibiu în 29 februarie, declarată la nivel internațional Ziua Bolilor Rare, medicul neonatolog Livia Ognean a atras atenția că în România statul decontează numai două tipuri de analize ce stau la baza bolilor rare, în condițiile în care numărul total al acestor maladii depășește 6.000. De exemplu, în unele state din S.U.A., toți nou-născuții sunt testați la naștere pentru peste 100 de boli genetice, iar în multe țări europene sunt decontate de ministerele sănătății teste pentru aproximativ 50 de tipuri de boli rare. Cu toate acestea, în țara noastră se fac gratuit doar două teste – pentru hipotiroidism congenital și pentru fenicetonurie. La momentul actual, se mai ia în calcul doar introducerea testării gratuite pentru surditate.
Medicii atrag atenția că 5% dintre bolile rare au tratament, putând fi vindecate total… cu condiția să fie depistate la timp. Statul însă nu subvenționează nici măcar testele diagnosticării acestor puține boli pentru care a fost descoperit tratamentul salvator. Prin urmare, la restul de 95% din bolile rare pentru care există doar tratament de suport, nici nu se pune problema dedontării costurilor analizelor de către stat. Mai mult decât atât, cu toate că vestea unui diagnostic de boală incurabilă este devastatoare și traumatizantă atât pentru pacient, cât și pentru întreaga familie, statul nu oferă gratuit ore de consiliere psihologică. Singurele care au făcut ca lucrurile să se mai schimbe pe ici, pe colo și în cazul pacienților cu boli rare, au fost asociațiile de pacienți, asociațiile de părinți, coagulate în funcție de anumite diagnostice, mai frecvente, care au făcut presiuni asupra statului după ce s-au lovit personal de tot felul de probleme: diagnostic întârziat, lipsa calităţii informaţiei, lipsa unei îngrijiri adecvate şi inegalitate în accesul la tratament, îngrijire și educație. De exemplu, Dorica Dan, mama unui copil care a fost diagnosticat cu sindromul Prader Willi abia după 18 ani de la naștere, este cea care a scris Planul Național pentru Boli Rare, introdus în Strategia Națională pentru Sănătate, reușind să acceseze printr-un proiect european aproape 2 milioane de euro, prin care a pus bazele primului centru de referință pentru tratarea bolilor rare din România, la Zalău, ca să ajute și alte persoane care trec prin situații asemănătoare.
În această perioadă zbuciumată, în care arestările DNA și luptele politice dintre partide în scop electoral dictează agenda zilnică a cetățeanului, distrăgându-ne atenția de la problemele grave pe care le are de gestionat societatea românească, ar fi bine să nu rămânem indiferenți la semnalul de alarmă transmis de medici și pacienți deopotrivă, cu privire la gravitatea situației bolilor rare în România.
Publicitate
