Cu ocazia Zilei Internaționale de Conștientizare a Bolii Batten, Primăria Municipiului Sibiu s-a alăturat campaniei globale dedicate informării publicului despre această afecțiune rară și gravă. Marți, 9 iunie, clădirea instituției a fost iluminată simbolic în culoarea turcoaz, la inițiativa Asociației Rebeca Faith-Hope-Love.
Prin acest gest, autoritățile locale și organizațiile implicate au dorit să atragă atenția asupra provocărilor cu care se confruntă copiii diagnosticați cu boala Batten și familiile acestora.
Ce este boala Batten
Boala Batten este o afecțiune neurodegenerativă rară, inclusă într-o familie de 14 forme cunoscute de boli genetice. Deși copiii afectați se nasc aparent sănătoși, primele simptome încep să apară, de regulă, după vârsta de 2 ani.
Printre semnele timpurii ale bolii se numără tulburările de vedere, convulsiile și dificultățile de dezvoltare. Pe măsură ce afecțiunea evoluează, aceasta determină deteriorarea progresivă a funcțiilor mentale și motorii, pierderea vederii, a vorbirii și agravarea problemelor neurologice.
Diagnostic dificil și acces limitat la tratament
Specialiștii atrag atenția că simptomele bolii Batten pot fi confundate cu cele ale altor afecțiuni, ceea ce întârzie adesea diagnosticul. În plus, tratamentele disponibile pentru bolile rare sunt limitate, existând terapii doar pentru un procent redus dintre acestea, estimat la aproximativ 5%.
Accesul la tratament este îngreunat de costurile foarte ridicate, însă medicii subliniază că intervenția timpurie poate încetini evoluția bolii și, în anumite situații, poate contribui la stoparea progresiei acesteia.
Un semnal de solidaritate pentru familiile afectate
Iluminarea în turcoaz a clădirii Primăriei Sibiu face parte dintr-o campanie internațională de conștientizare a bolii Batten și are rolul de a crește nivelul de informare în rândul populației. Totodată, inițiativa transmite un mesaj de sprijin și solidaritate pentru copiii diagnosticați cu această boală rară și pentru familiile care luptă zilnic cu efectele sale.
Îți mulțumim pentru că ai ales să te informezi din Sibiu 100%. Dacă vrei să afli și mai multe povești, interviuri și vești bune în fiecare zi, susține-ne cu o recenzie – dă click AICI
