16.3 C
Sibiu
vineri, iunie 14, 2024

SASHA’S BIKE FESTIVAL încearcă să ajute copiii ”Fluturași” din România.

Publicitate

Cele mai citite
Cristina Voicuhttp://www.sibiu100.ro
https://sibiu100.ro/wp-content/uploads/2022/11/cristina-voicu-jpg.webp

SASHA’S BIKE FESTIVAL #RoadToButterflies va avea loc în perioada 16 – 18 iunie, în satul Lotrioara, comuna Boița, din județul nostru. Evenimentul este unul caritabil. Fondurile strânse vor ajuta în lupta cu teribila afecțiune “epidermoliza buloasă”. În România, această boală afectează cu consecințe grave (uneori fatale) 82 de copii „Fluturași”. Afecțiunea este denumită și Boală Fluture datorită sensibilității extreme ale pielii.

Epidermoliza Buloasa este o maladie genetică rară, dar deosebit de gravă, incurabilă până în prezent. Debutează imediat după naștere afectând la început pielea de pe întreaga suprafață a corpului și mucoasele. Potrivit organizatorilor SASHA’S BIKE FESTIVAL, ”în România, majoritatea copiilor suferinzi de această boală au un sfârșit tragic și nu mai reușesc să ajungă la maturitate. Din acest motiv și din cauza suferințelor zilnice ale acestor” Fluturași” încercăm să “dilatăm timpul” pentru ei. Facem asta strângând fonduri pentru tratamentele extrem de scumpe – creme și pansamente speciale, de care au nevoie zilnic. Toate acestea sunt coroborate cu o alimentație adecvată, deoarece boala afectează și părțile interne ale organismului.”

SASHA’S BIKE FESTIVAL este la a doua ediție. Anul acesta vor urca pe scenă trupele Dirty Shirt, Antract, Revolter, Bildstar, Still Crazy, și multe altele. Fondurile obținute vor fi folosite pentru a construi pentru ”Fluturași”, pe Valea Lotrioarei ”un loc care să le ofere un sprijin real, un loc armonios de relaxare și de socializare. O tabără cu căsuțe, cu toate facilitățile, locuri de joacă și distracție, sport și agrement de care să beneficieze în majoritatea timpului copiii afectați și familiile lor.”

Cum poți sprijini ocrotirea copiilor:

– Poți achiziționa de aici unul sau mai multe bilete la festival – toți banii strânși se duc către ajutorarea copiilor

– Poți dona orice sumă în contul dedicat RO/EU

RO81BUCU1061215963236RON

RO38BUCU1061215965007EUR

Alpha Bank, Asociația Prietenii Lotrioarei

Organizatorii evenimentului sunt Asociația Prietenii Lotrioarei și Primăria Comunei Boița. Evenimentul este găzduit de 5F – Concerts & MoreSasha’s BIKE Festival şi Sasha’s BIKE SHOP.

Urmărește Sibiu 100% în Google News

Publicitate

Publicitate

spot_img
Ultimele știri

Peste 33 de milioane de lei pentru reducerea riscului de infecții cu nosocomiale în Spitalului Județean Sibiu

Consiliul Județean a obținut noi fonduri nerambursabile importante pentru Spitalul Clinic Județean de Urgență Sibiu.Președintele Consiliului Județean Sibiu, Daniela...

Publicitate

Cele mai citite
Cristina Voicuhttp://www.sibiu100.ro
https://sibiu100.ro/wp-content/uploads/2022/11/cristina-voicu-jpg.webp

SASHA’S BIKE FESTIVAL #RoadToButterflies va avea loc în perioada 16 – 18 iunie, în satul Lotrioara, comuna Boița, din județul nostru. Evenimentul este unul caritabil. Fondurile strânse vor ajuta în lupta cu teribila afecțiune “epidermoliza buloasă”. În România, această boală afectează cu consecințe grave (uneori fatale) 82 de copii „Fluturași”. Afecțiunea este denumită și Boală Fluture datorită sensibilității extreme ale pielii.

Epidermoliza Buloasa este o maladie genetică rară, dar deosebit de gravă, incurabilă până în prezent. Debutează imediat după naștere afectând la început pielea de pe întreaga suprafață a corpului și mucoasele. Potrivit organizatorilor SASHA’S BIKE FESTIVAL, ”în România, majoritatea copiilor suferinzi de această boală au un sfârșit tragic și nu mai reușesc să ajungă la maturitate. Din acest motiv și din cauza suferințelor zilnice ale acestor” Fluturași” încercăm să “dilatăm timpul” pentru ei. Facem asta strângând fonduri pentru tratamentele extrem de scumpe – creme și pansamente speciale, de care au nevoie zilnic. Toate acestea sunt coroborate cu o alimentație adecvată, deoarece boala afectează și părțile interne ale organismului.”

SASHA’S BIKE FESTIVAL este la a doua ediție. Anul acesta vor urca pe scenă trupele Dirty Shirt, Antract, Revolter, Bildstar, Still Crazy, și multe altele. Fondurile obținute vor fi folosite pentru a construi pentru ”Fluturași”, pe Valea Lotrioarei ”un loc care să le ofere un sprijin real, un loc armonios de relaxare și de socializare. O tabără cu căsuțe, cu toate facilitățile, locuri de joacă și distracție, sport și agrement de care să beneficieze în majoritatea timpului copiii afectați și familiile lor.”

Cum poți sprijini ocrotirea copiilor:

– Poți achiziționa de aici unul sau mai multe bilete la festival – toți banii strânși se duc către ajutorarea copiilor

– Poți dona orice sumă în contul dedicat RO/EU

RO81BUCU1061215963236RON

RO38BUCU1061215965007EUR

Alpha Bank, Asociația Prietenii Lotrioarei

Organizatorii evenimentului sunt Asociația Prietenii Lotrioarei și Primăria Comunei Boița. Evenimentul este găzduit de 5F – Concerts & MoreSasha’s BIKE Festival şi Sasha’s BIKE SHOP.

Urmărește Sibiu 100% în Google News

Publicitate

Publicitate

spot_img
Ultimele știri

Peste 33 de milioane de lei pentru reducerea riscului de infecții cu nosocomiale în Spitalului Județean Sibiu

Consiliul Județean a obținut noi fonduri nerambursabile importante pentru Spitalul Clinic Județean de Urgență Sibiu.Președintele Consiliului Județean Sibiu, Daniela...

Știri pe același subiect