În România nu există la ora actuală un registru național de evidență a cazurilor de boli așa-zise rare și nici programe naționale de sănătate suficiente. Cu toate că numărul bolnavilor ce suferă de aceste maladii pentru care se înregistrează un caz la cateva mii, sute de mii sau chiar milioane este estimat la 1,2 milioane de români, sistemul de sănătate național ignoră aceste categorii de bolnavi. Prin urmare, unii dintre ei nu sunt diagnosticați niciodată și ajung să își piardă viața, îndeosebi în cazul sugarilor, fără ca nimeni să poată identifica reala cauză a decesului.
Într-o conferință de presă organizată la Sibiu în 29 februarie, declarată la nivel internațional Ziua Bolilor Rare, medicul neonatolog Livia Ognean a atras atenția că în România statul decontează numai două tipuri de analize ce stau la baza bolilor rare, în condițiile în care numărul total al acestor maladii depășește 6.000. De exemplu, în unele state din S.U.A., toți nou-născuții sunt testați la naștere pentru peste 100 de boli genetice, iar în multe țări europene sunt decontate de ministerele sănătății teste pentru aproximativ 50 de tipuri de boli rare. Cu toate acestea, în țara noastră se fac gratuit doar două teste – pentru hipotiroidism congenital și pentru fenicetonurie. La momentul actual, se mai ia în calcul doar introducerea testării gratuite pentru surditate.
Medicii atrag atenția că 5% dintre bolile rare au tratament, putând fi vindecate total… cu condiția să fie depistate la timp. Statul însă nu subvenționează nici măcar testele diagnosticării acestor puține boli pentru care a fost descoperit tratamentul salvator. Prin urmare, la restul de 95% din bolile rare pentru care există doar tratament de suport, nici nu se pune problema dedontării costurilor analizelor de către stat. Mai mult decât atât, cu toate că vestea unui diagnostic de boală incurabilă este devastatoare și traumatizantă atât pentru pacient, cât și pentru întreaga familie, statul nu oferă gratuit ore de consiliere psihologică. Singurele care au făcut ca lucrurile să se mai schimbe pe ici, pe colo și în cazul pacienților cu boli rare, au fost asociațiile de pacienți, asociațiile de părinți, coagulate în funcție de anumite diagnostice, mai frecvente, care au făcut presiuni asupra statului după ce s-au lovit personal de tot felul de probleme: diagnostic întârziat, lipsa calităţii informaţiei, lipsa unei îngrijiri adecvate şi inegalitate în accesul la tratament, îngrijire și educație. De exemplu, Dorica Dan, mama unui copil care a fost diagnosticat cu sindromul Prader Willi abia după 18 ani de la naștere, este cea care a scris Planul Național pentru Boli Rare, introdus în Strategia Națională pentru Sănătate, reușind să acceseze printr-un proiect european aproape 2 milioane de euro, prin care a pus bazele primului centru de referință pentru tratarea bolilor rare din România, la Zalău, ca să ajute și alte persoane care trec prin situații asemănătoare.
În această perioadă zbuciumată, în care arestările DNA și luptele politice dintre partide în scop electoral dictează agenda zilnică a cetățeanului, distrăgându-ne atenția de la problemele grave pe care le are de gestionat societatea românească, ar fi bine să nu rămânem indiferenți la semnalul de alarmă transmis de medici și pacienți deopotrivă, cu privire la gravitatea situației bolilor rare în România.

Atunci când nu suntem luați de proști, politicienii români își bat joc cu aceleași scarcasm pe care l-au utilizat întotdeauna față de cetățenii României. Candidatul PSD la Primăria sectorului 5 al Bucureștiului este anchetat de DNA. Procurorii anticorupție vor cere Parlamentului României avizul pentru reținere și arestare a deputatului Rizea într-o cauză penală privind traficul de influență. Domnul Rizea frizând ridicolul și considerând cetățenii mai mult decât naivi susține că a primit 300 000 de euro împrumut de la un prieten pe care l-a cunoscut la dentist.
Ridicolul însă e întrecut de apoteotica sfidare practicată în PSD. Fostul președinte Ion Iliescu își exprimă compasiunea față de suferința fostului rege al României. Vorbim de același Ion Iliescu care îl fugărea pe fostul suveran în anii ’90 și înfiera comunist simbolurile monarhice. Același Ion Iliescu ce nu și-a exprimat niciodată regretul pentru mineriade. Însă tembelismul nu este un monopol al vehiculelor politice. Și tehnocrații guvernului în funcție muncesc asiduu pentru cununa de lauri a prostiei pe bandă. După gestionarea imbecilă a crizei de sănătate a bebelușilor infectați cu E-Coli, măsuri luate cu mare întârziere și după o anchetă neîncheiată încă, a fost găsit convenabil și un țap ispășitor. Agentul economic pus la colț și aflat într-o criză de imagine dramatică generată de funcționari de stat incapabili, va trebui să plătescă scump oalele sparte și nevoia inchizitorială „de dreptate” a mass-mediei românești.
Evident că sunt trecute la diverse oamenii mâncați de câinii maidanezi la Râmnicu-Vâlcea, campania electorală neoficială ce a demarat în trombă și noua cruciadă guvernamentală împotriva asistaților sociali. Cu un prag de sărăcie atins de aproape jumătate din populația acestei țări, premierul Cioloș caută vinovați în cea mai defavorizată parte a populației. Preocupările pentru bunăstarea generală a cetățenilor români sunt adeseori umbrite de diverse cruciade politice. Legea dării în plată ca și cea a falimentului personal a coborât abrupt pe panta populismului pentru a se izbi de „bariera morală” a bancherilor ce anunță o apocalipsă imobiliară. Asta în timp ce cea mai mare bancă din România a anunțat un profit de un miliard de lei în 2015, transferând ca orice bancă românească riscul către consumator.
O societate sănătoasă nu se bazează doar pe libertate și piață liberă ci și pe echitate și responsabilitate față de ceilalți. Fără un sănătos spirit de empatie și educație, ne vom măcina nervii absurd în teatrul de varietăți numit România. Însă ministrul educației Curaj dă dovadă de prea puțină bărbăție în problema furtului intelectual numit plagiat, iar guvernul își vede serios de treabă redescoperind apa caldă. Balamucul electoral e gata să erupă, așa încât nu ne mai rămâne decât speranța că ne vom putea vedea în continuare de viața noastră.

Deşi primăvara astronomică începe odată cu echinocțiul, la 21 Martie, iar în popor se spune că iarna nu cedează până nu se termină în calendar lunile care au în numele lor un R, pe 1 Martie toată România a răsuflat uşurată că a scăpat de iarnă. Nu că n-am şti să preţuim acest anotimp cu frumuseţea lui, cu sărbătorile lui şi cu intimitatea întâlnirilor la gura sobei în familie sau între prieteni. Ci pentru că – aşa credem noi în naivitatea noastră – ne-am despovărat de acum de facturile nesimţite. Aşa că, de bucurie, s-a rostogolit peste ţară un val de mărţişoare, ghiocei, zambile şi … o veste bună: în România mai sunt – oficial – două milioane şi jumătate de persoane citave la cap, cum se spune pe la noi.
Ştirea mi-a adus aminte de o povestioară, „Plânsul unui nuc bătrân”, cel care povestea că odinioară, în vremuri mai bune, pomii se întreceau în a dărui rod cât mai îmbelşugat, iar la vremea recoltei oamenii îi mulţumeau lui Dumnezeu pentru daruri şi se înclinau în faţa pomilor cu recunoştinţă. „Acum – zice bătrânul nuc – este la modă smochinul cu frunza deasă, dar steril. Iar eu, sărman nuc, plantat la margine de drum, sunt tratat ca un răufăcător. Astăzi mă nimicesc, lovituri de topor îmi rup ramurile mele. Ce am păcătuit? Ce nelegiuiri am săvârşit? Iată, mă încăpăţânez să-mi fac nucile mele.” Dar vai, în ora mâniei Stăpânului, vai de smochinul cel sterp !
Nu-i aşa că bătrânul nuc pare expert în istoria românilor ? Dar nimic nu e pierdut, cât timp mai există în România oameni citavi la cap. Azi sunt două milioane şi jumătate care prin semnătura lor susţin firescul şi lucrarea lui Dumnezeu în lume: familia formată prin taina căsătoriei dintr-un bărbat şi o femeie, care primesc să colaboreze spre reuşita vieţii cu Dumnezeu a toate Creatorul, Cel care a creat iubirea şi a sfinţit-o binecuvântând convieţuirea bărbatului cu femeia lui astfel: „Creşteţi şi vă înmulţiţi”, adică desăvârşiţi-vă şi rodiţi, adică reeditaţi creaţia omului, continuaţi ce am început Eu, când I-am binecuvântat pe Adam şi pe Eva şi m-am odihnit, zice Domnul. La ce cinste ne-a ridicat, pe noi , oamenii, ca prin taina căsătoriei dintre un bărbat şi o femeie să apară icoane noi ale lui Dumnezeu pe pământ, copiii.
Şi cum ne purtăm noi aidoma dobitoacelor!! Sau credeţi că nu ne-ar fi putut face pe toţi unisex? N-ar fi putut scoate din coasta lui Adam un bărbălău sau n-ar fi putut umple lumea exclusiv de muieret?
De aceea vă ofer ca mărţişor românii citavi la cap. Purtaţi-i cu grijă. Ei ne vor feri, prin reuşita lor, de ora mâniei Stăpânului !!!